意思-世界上有哪些奇特或者罕见的病症？
我在妇产科实习时，碰到过一个恐怖的病例。
患者会半夜一个人呆坐在书桌前，对着镜子咧开嘴笑。
最恐怖的是，她自己根本不知道。
最后才发现，她得了一种极度罕见的、会导致精神失常的卵巢疾病。
01
患者是个大一新生，名叫文倩。
她本来是第二天准备到我们医院来看门诊的，但前一晚就因为抽搐和口吐白沫被送到了我院急诊科。
系里的辅导员随着救护车一起赶来，跟我们简单说了下她的情况。
文倩本来和同宿舍的三个女生关系非常融洽。
可是仅仅过了一个多月，文倩和室友的关系就出现了裂痕。
同宿舍的三个室友都有意无意地疏远她。
文倩不知道自己哪里得罪了她们。
想通过请她们吃饭、给她们分享家乡特产等方式来缓和关系，都无济于事。
室友们没有告诉她具体原因，只是委婉地向她透露，她们不能接受她的生活方式。
这让文倩百思不得其解。
自己实在没有不良嗜好。是哪个所谓的「生活方式」让室友不能接受呢？
直到有一天辅导员找到她，她才明白了事情的原委。
辅导员告诉她，室友们找到了学校，不愿意和她再住在一起，要么她搬出去，要么室友们搬出去。
「那是为什么？」文倩问。
「你自己都不知道？」辅导员感到很奇怪。
「你的行为令你的室友感到非常害怕」辅导员告诉文倩。
「我的行为让他们感到害怕？我有什么奇怪的行为吗？」文一头雾水。
辅导员拿出手机，给文倩放了一段视频。
是室友们在她不知情的情况下拍摄的。
看了这段视频，连文倩自己都感觉害怕起来。
视频拍摄的就是文倩的寝室，时间是晚上。
一个镜头是文倩穿着睡衣一个人呆呆坐在书桌前，对着镜子咧开嘴傻傻地笑。
由于光线较暗，文倩的头发又披散着，那个样子非常瘆人，堪比恐怖的鬼片。
画面一转，视频上显示的时间是晚上 3 点钟，文倩依旧是穿着睡衣，端着脸盆进入了卫生间。
十分钟后，文倩从卫生间出来。
估计是淋浴的声音把室友都吵醒了，室友们都从床上坐了起来，有人喊文倩的名字，她也毫无反应。
文倩看完视频，身上的汗毛都竖起来。
这个视频绝不可能是伪造的，人物和地点都是如此清晰。
那就只有一种可能，发生的事情是真实的，只是文倩自己并不知道发生了什么。
想到这里，文倩冷汗直冒，难道是撞邪了？
看到文倩的表情，辅导员推测她肯定不知道发生在自己身上的事情。
「你以前有过梦游症没？」辅导员问。
这种情况和梦游症非常相似，梦游症的人醒来往往都不知道自己做了什么。
文倩也怀疑自己是不是有梦游症，但自己从来没有过梦游的历史呀。
况且室友们告诉辅导员说，有时白天自己也有怪异的行为。
梦游症都是发生在晚上，不可能白天也发生。
文倩否定了自己有梦游症的推断。
「这个情况必须要搞清楚，否则只能休学，我建议先到脑科医院去看病。」辅导员对文倩说。
文倩的父母接到辅导员的电话，立马从外地赶到了学校。
父母根本不相信辅导员说的话，文倩从小到大都是大家眼里的邻家女孩，不仅成绩好，而且也非常热爱运动，身体非常棒。
而且站在面前的女儿没有丝毫的异样。
「老师，您是不是弄错了，她不好着呢吗？」
父母亲从千里之外赶过来，看到女儿好好的，心里一块石头落了地，但也有着一定的情绪，只是对老师不好发作。
「文倩精神真的有问题！」辅导员看他们不相信，有点急了。
「我女儿好好的，怎么可能有问题。」文倩的父母亲有些生气。
辅导员赶紧拿出那段视频。
直到看到那段视频，父母亲才相信了辅导员的话，而且吓得不轻。
父母亲也否定了文倩有梦游症的说法，而且告诉辅导员，家族中从来没有出现过精神异常的人。
他们怀疑是不是军训过于劳累所导致的。
不过，父母亲还是接受了辅导员的建议。
第二天，文倩父母亲早早地带她到了脑科医院进行检查。
脑科医院的门诊导诊问了文倩的情况后，建议去看精神科医生。
精神科医生首先询问了文倩的三代近亲属的疾病情况。
文倩的家族是个长寿家族，从祖父和外祖父那辈起就没有什么严重和奇怪的疾病。
接着医生又和文倩聊开了家常，但文倩能感觉得到医生正在偷偷地观察着她的穿着和言行举止。
医生还拿出一张纸，要她随便在纸上画画。
文倩又做了几道医生出的只有小学水平的计算题，诊疗才算结束。
医生不会怀疑自己有精神病吧！
文倩瞬间有些惊慌，如果医生证明自己有精神病，按照学校的规定，美好的大学生活就可能止步。
医生很快把她的父母亲叫了进去。
医生说，精神病人一般都会有明显的思维混乱、行为异常、性格异常、意志减退等表现。
而且患者自己感觉不到，经常拒绝就医。
文倩虽然有行为异常而且不自知，但她思维清晰，性格温和，言谈举止没有异常。
计算能力、空间认知能力都正常。各种量表的检测也没发现不正常的地方。
精神科医生判断，文倩患精神病的可能性较小，建议还是要排查器质性疾病。
也就是说要排查由于其他脏器引起的精神改变。
文倩觉得有喜有忧，喜的是至少不是精神病，忧的是到底是什么脏器出了问题？
入学的时候，体检并没有发现什么重大的疾病啊！
文倩父母亲准备带文倩到我们医院神经内科门诊看病，但预约的门诊号在两天之后。
拿着脑科医院的门诊病历本等资料，文倩回到了校园。
辅导员做通了文倩室友们的工作，允许她暂时回宿舍。
但要求她两天后抓紧去看病。
辅导员也交代室友们多专注文倩的动态，有情况发生及时报告。
回宿舍后的第一天，文倩一切正常，没有任何怪异行为。
正当大家都松了一口气的时候，比行为异常更严重的事情发生了。
第二天晚上，也就是准备到我们医院看病的前一晚，文倩忽然从床上掉了下来。
文倩躺在地上，四肢不停抽搐，口吐白沫。
室友们从没有见过这阵仗，都被吓得不轻。
好在文倩是睡的下铺，并没有伤到筋骨。
有室友赶紧拨打了 120 电话，并汇报给了辅导员。
辅导员晚上要求驻校，所以很快赶到了宿舍。
辅导员认为是民间讲的发「猪婆疯」，试图通过按压人中来缓解。
但按压人中后「猪婆疯」并没有得到缓解。
文倩的牙关紧咬，四肢抽搐得更加厉害，嘴唇发乌，情况越来越紧急。
我们医院在大学城的边上，救护车很快赶到了现场。
02
文倩被送到了我们医院的急诊科。
急诊科医生注射了一支镇静药。
几分钟后，文倩的抽搐停止了，医生给文倩的口腔中塞入了一个裹着纱布的压舌板，防止咬伤舌头。
因为这种抽搐的病人，只要镇静药疗效过去，经常会出现病情反复，不得不做好防护。
趁着文倩处于安静状态，急诊科医生赶紧推着她到了 CT 室。
这种情况最怀疑的是颅内的病变。
最简单最快捷的检查就是头部 CT。
还好，在整个 CT 扫描过程中，文倩都处于熟睡状态。
出乎意料的是，头部 CT 结果显示没有异常。
刚回急诊科抢救室不久，文倩又出现了牙关紧咬、四肢抽搐的状况。
她原本美丽的脸庞瞬间因为抽搐扭曲变得异常狞狰，口角不断有泡沫流出。
她的母亲显然被吓坏了，呆呆站在床边不知如何是好，好在有束缚带困住了文倩的手脚，否则可能连她母亲都可能被踢到。
「10 毫克安定静推！」
「请神经内科会诊！」
急诊医生迅速地下着指令。
药物迅速起效，文倩又缓缓安静了下来，甚至出现了轻轻的鼾声。
很快，神经内科会诊医生赶到了急诊科。
神经内科医生仔细检查了文倩的四肢肌力和肌张力。
也仔细检查了各种神经反射。
这些神经的定位体征，如果呈现阳性说明脑袋里某个部位有病变。
检查一切都正常。
文倩是年轻人，没有高血压和糖尿病等基础病，头部 CT 还没有发现病变。
初步可以排除中风等脑血管意外的情况。
颅内肿瘤的可能性也很小，因为颅内根本未发现肿块。
神经内科医生建议收病房住院进一步诊断和治疗。
文倩的父母亲也同意这个意见，他们央求医生一定要把女儿的病因查清楚。
这么乖巧的独生女儿仅仅进大学 1 个多月，就出现了这么严重的病情，他们真是难以接受。
文倩在神经内科，还是经常出现不自主的抽搐。
由于一直查不出原因，神经内科对她的病情非常重视。
科内组织了多次疑难病例讨论和会诊。
最后，大家一致认为文倩目前诊断癫痫明确。
所谓癫痫，老百姓常称为「羊羔疯」或「猪婆疯」，其实就是脑部的神经忽然异常放电导致的大脑功能障碍。
但文倩癫痫的原因不清楚。
遗传、感染、放射线、外伤、脑肿瘤、脑血管病这些都可能引起癫痫，但这些原因都被一一排除了。
文倩进院后，忽然出现了持续发热的状况，清醒的时候还出现了头痛。
有发热、头痛和癫痫，大家瞬间都想到了脑炎。
难道是脑炎？
脑炎常见的有乙型脑炎和病毒性脑炎。
乙型脑炎由蚊子传播。
文倩的宿舍紧靠学校的人工湖边，目前是秋天，正是蚊虫肆虐的时候。
不得不怀疑乙型脑炎。
乙型脑炎一般就会出现高热、剧烈头痛的症状。
甚至因为颅内的压力增高，还会出现喷射性呕吐。
文倩出现精神状态异常和癫痫发作的状况，还出现了发热和头痛，要高度怀疑乙型脑炎。
除了乙型脑炎，还有医生提出病毒性脑炎也不能排除。
病毒性脑炎，顾名思义应该是由病毒引起。
问题是，文倩发病前没有任何病毒感染的依据。
后来抽血查疱疹病毒、风疹病毒等抗体均是阴性，病毒性脑炎诊断似乎有些牵强。
不管怎么样，至少大家有了方向，想着导致文倩发病的真凶即将揪出来，大家都有些小兴奋。
最后，科内医生决定给文倩进行腰穿检查，通过检查脑脊液来进一步诊断。
腰穿检查是从脊椎间隙穿刺获取脑脊液的方法，脑脊液是从颅内产生流出来的，可以反映颅内的一定的情况。
但腰穿的结果，像头部 CT 一样再次令大家大失所望——
腰穿的结果既不支持病毒性脑炎也不支持乙型脑炎。
文倩仍不时地出现癫痫发作。
看到她发作时痛苦的样子，文倩父母亲非常难过，医护人员心里也很不好受。
科主任要求不要放过一切细节，思维放开些。
比如有没有脑内的寄生虫、肝硬化导致的肝性脑病等其他科的疾病引起神经系统的改变？
和家属谈话后，医生要求做更细致的检查。
文倩的父母亲非常配合，管床医生进一步完善了各类检查，也进行了全身 CT 扫描，包括脑部 CT 的复查。
这一查，果真查出了问题，而且这个问题还与我们妇产科有关。
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01
哈钦森-吉尔福德早衰综合征
这种罕见病通常被称为儿童早衰症，大约每800万儿童中有一人患病。由于一种基因突变，导致儿童过早出现衰老迹象，如出现皱纹、秃顶，更危险的是出现动脉硬化，由此导致心脏病、中风的发生。大多数患有这种疾病的儿童只能活到13岁左右，很少有人能活过20岁。目前还没有治愈儿童早衰症的方法，只能减少并发症的发生。
02
高铁血红蛋白血症
这种疾病也被称为蓝皮病。先天性酶缺陷导致的高铁血红蛋白血症非常罕见，其特征是血液红细胞中高铁血红蛋白的含量超过正常值，使血液呈现巧克力色。正常血红蛋白含有的是二价铁，才能起到转运氧的作用，二价铁氧化成三价铁就使血红蛋白运氧能力减弱，导致患者更容易出现心脏异常、癫痫发作，甚至过早死亡。蓝皮病曾在美国肯塔基州偏远地区的一个家族中延续了200年。
03
周期性呕吐综合征
周期性呕吐综合征（CVS）这种罕见病以反复发作的严重恶心和呕吐为特征，一次发作可能持续数小时至数天，然后平复一段时间。这种发病和无病期的交替模式将CVS与其他类似疾病区分开来。CVS的确切病因尚不清楚，对儿童的影响甚于成人，但成人发病持续时间可能更长。
04
库鲁病
库鲁病的罕见在于，它只现于巴布亚新几内亚东部高地的土著部落中，那里的土著人有食用已故亲人脏器的习俗。库鲁病由一种叫作朊病毒的蛋白质引起，朊病毒会导致异常的脑组织形成，而食用受感染者的大脑导致了疾病的传播。据称，这种100%致命的疾病在20世纪五六十年代曾造成1000多人死亡，但随着食人习俗的终结，库鲁病现已基本消失。
05
菲尔德斯病
菲尔德斯病目前还没有正式的医学名称，暂以一对患病的双胞胎姐妹的姓氏命名。来自各地的医生研究了这对姐妹，认为她们患上的可能是一种神经肌肉疾病。它会引起每天多达百次的疼痛性肌肉痉挛，最终导致瘫痪并失去说话能力。
06
RPI缺乏症
核糖-5磷酸异构酶缺乏症（RPI缺乏症）被认为是世界上最罕见的疾病，1984年，通过核磁共振成像在一名患者身上发现了一种脑白质疾病，通过DNA分析，最终于1999年确诊。它会引起一系列中枢神经系统症状，包括视神经萎缩，癫痫，共济失调等 ，但是，导致基因通路紊乱的分子机理尚不清楚。截至目前，全世界仅报道3例病例。
睡觉不能闭眼。
我有个朋友就得了这种怪病，如果强力闭眼，眼睛周围的皮肤就会开裂。
而且这个情况会越来越严重，就算他的皮肤没有受到来自外界的刺激，也会突然裂出无数道长缝，鲜血会顺着缝隙流下来。
他被这种痛苦持续折磨了23年，却偶然发现，这其实是一种并发症。
他体内真正的病魔，是一个几乎没有记载的“怪物”，目前没有任何有效的治疗手段。得这个病的几率大概是亿分之一，顶级的罕见病。
以下是我朋友的自述。
1
我是一名中性脂质沉积病伴鱼鳞病的患者。病的名字很长，患病的人数却很少，全世界都算上也就一百多个。
而我成了全中国唯一的那个。
我的主治医生告诉我，这个病几乎没有可以参考的文献，也没有任何可以治疗的手段。
不知道从什么时候开始，我发现自己正慢慢失去对这个世界的感知。
过人行天桥，我手会不自觉地覆上栏杆，才能一步一步走上去。
我的视力也变得越来越不好，以前很远都可以看见的公交车，现在只有等车子驶到眼前停下了，我才能看清。
唯一变敏感的是我的皮肤，只要沾上一点热水，全身上下就会变得瘙痒难忍。
当时，我去了本地医院的皮肤科，在做完几次无效的常规检查，又吃了些不见效的药物后，我从皮肤科被转到感染科病房。
在感染科又住了十天，期间还做了肝活检，但关于我的病因，除了“脂肪肝”三个字，没有任何人能给我确切的答案。
我当时就犯嘀咕，我才24岁，平时很少吃油腻的脂肪型食物，怎么会得上脂肪肝呢？
就在我快要出院时，我的主治医生递给我一个手机，屏幕上是密密麻麻的英文，他指着其中一长串告诉我，他可能发现我这个病的秘密了——
中性脂质沉积病伴鱼鳞病，那是我第一次听到它的名字。
这种病会把吸收的脂肪沉积在身体各处，日积月累下影响各个器官运作。
慢慢地，内脏会衰竭；双耳会失去听觉；双眼会出现白内障，逐渐失明；肌肉也会萎缩，使不出一点劲。直到接受全身各处信息的中枢神经受损。
到那个时候，我便会与整个世界失去联系，如同“活死人”一样，仍喘气，但失去了所有的感知。
不知道为什么，当我拿到这个检查结果时，停了几秒，反而松了一口气。
亿分之一发病率实在少，它意味着我几乎没有同伴，这让我感到孤独，甚至恐惧。但弄清楚自己得的究竟是什么病，我感到安心。
从出生到被最终确诊成这个病，我用了24年。
这种世界顶级的罕见病，并不是我苦难的开始。
此前，我一直被它的并发症——鱼鳞病——折磨着。
出生第三天我就有了第一个名字，不是父母给我起的，而是一个医学名词：火棉胶婴儿。
我全身上下的皮肤火红，就跟被烫熟了一样，身体像裹了一层透明纸，它紧紧地箍着我让我的皮肤没有褶皱，也没有正常婴儿初生的娇嫩，只有僵硬，摸上去就像塑料纸。
这是鱼鳞病的表现之一。
出生后24小时内，我的皮肤就开始裂、脱皮，大量的皮屑堵在我的五官七窍，不及时清理我会被这些东西杀死。
医生拿着一根棉签掏进我的耳朵，不多久，卷出一团碎屑来。它们粘连着我僵硬的皮肤，稍一用力就扯出血了。
父母带着我，从山村到大城市，辗转多家医院，只得到一句话，“鱼鳞病是一种基因疾病，治不好，像他这么严重的情况大概只能活三个月，你们还是抱回去吧。”
但我的父母并没有放弃我，他们小心地照料着我，随时准备应对这个怪病突如其来的爆发。
2
从记事起，我就觉得我的身体里好像住着一个怪物，它总是会让最简单的日常生活也变得不容易。
农村每到饭点，家家户户都爱热闹，只有我们家传不出一点声。母亲从厨房里端出饭菜，等摆满一桌子，我们一家三口就坐在边上，开始沉默地等待。
每到这时候，我就想，我的父母是不是也会想起以前“热闹”的日子？
那时我总是哭得很大声，说什么也不肯吃饭，后来父母才知道，是我口腔的皮肤太脆弱了，食物稍微热一点，都会伤到我。
从那以后，等饭菜变凉，成了我们一家在餐桌上最重要的事。我吃了很多年的冷菜冷饭，父母就陪着我吃，家里很多年没人碰过一口热菜。
我的生命并没有停在第三个月，7岁的时候，我穿上了校服，和所有同龄人一样，正常上学了。
我们家在重庆的一个山村里，母亲告诉我，读书是我唯一的出路。
但这条路远比我想象得难，我在“迈出第一步”时，就遭遇了巨大的打击。就是字面意思，迈都迈不开腿。
我连起床和穿衣服都不能独自完成。尤其是当天气变冷。
冬天，皮肤开裂是常态，起床成了一件痛苦又缓慢的事。
我总要蜷缩在被窝里，等父母塞进来一个暖水瓶温温身体，再把我的衣服拿去柴火上烤热了，才像一个刚结束冬眠的动物一般，慢慢爬出棉被。
家到村里学校是一条坑坑洼洼的土路。一条细长的伤口从膝盖一直斜着伸到我的脚背。
每次迈步，都会把它扯得更大一些，随着我颤抖的步子，像树干抽新枝一样，那道长伤口旁不断裂出新的伤口来。
我看着我的同学步子轻快地超过我，却使不出一点力气跟上去。
腿上的伤口疼得厉害了，我会习惯性地把身体的重量集中到双脚，但过不了多久，我就能明显感受到双脚又被压肿了。
等我迈过几个小山丘和土坡，到教室的时候，常常已经上课一个多小时了。
我一抬头，就能看见一张眉头拱起的国字脸。那是我的班主任，我看见他的第一眼就知道他不喜欢我。
村里的老师有的从我们父亲辈上学就在教书了，他们不会喜欢一个上课天天迟到、还把作业写得像“鬼画符”的学生。
但那些“鬼画符”，每一笔都要花上很久。每次动笔前，我都要深呼吸几下，然后使劲把手指握成拳头。
“握拳”这个动作会让我关节处开裂的伤口变得更大，那种感觉，就像骨头要从肉里支棱出来。
我只能自虐似的强逼自己这么做，这是我跟自己较劲，也是向这个病发起挑战的方式。
但老师和同学们并不了解我的处境，我突兀的外表成了他们嘴里一声声“怪物”“麻子先生”。
我像是被困在这具身体里，承受着这份“罕见”带来的各种伤害。
这些伤害，有时比身体上那些裂开的伤口还要疼。
3
我的身体不被允许剧烈运动，但我很向往篮球场。
一次，我站在边缘线外，场内那些跳动的身影就像一幅画，我看得又羡慕又无奈，直到一个篮球从画里跃出，落在我的脚边。
我正准备弯腰去捡，耳边传来一声呵斥，“把球放下！”没等我反应过来，后脑勺传来一声闷响，我下意识捂上去，一股温热的液体顿时黏满手心。
瘫坐在地上的时候，我听见身边响起一阵惊呼。
我的伤口崩得厉害，血一汩汩挣脱了血管，抽痛伴随着热气滴滴答答淌到篮球场上，瞬时在我脑后汇成一个小血泊。
这群学生平时就看我不顺眼，有时会招呼低年级的学生来，指着我轻蔑地说：“给你们一个机会打他，他打不赢你。”
没人知道，他们一拳就能打倒的“怪物”，是这个世界上亿分之一的罕见病患者。
我人生中最灰暗的一天，是中学时一次晚自习，我请假出去上厕所，回来发现教室里特别安静，仔细一看，校长正在屋里巡视。
他红涨着脸，随着吐息散发出一股股刺鼻的酒味，看见我，接连发出两声严厉的呵斥，“干什么去了？过来！”
我打着颤挪过去，没挪几步，突然一阵天旋地转，半边脸一下子火辣辣地疼，几秒之后，一道长缝沿着我的嘴角开裂下去。
在所有人的噤声中，我被校长扇了一个耳光，顿时血流不止。
当时一个绝望的想法在那一刻充斥了我的脑子：如果这一巴掌能让我的血流光，是不是还能为父母留下一笔赔偿金，为他们减轻一些负担？
从出生到现在，我无数次地问自己，为什么要遭受这些？
母亲总是告诉我，我只有上学这一条出路。
我能进这所私立中学全靠母亲的坚持。以我的身体条件，乡里对口的学校实在有些远，母亲托了很多关系才找到这所学校。
校长以解决我的住宿问题为由，收取了一笔额外的费用后，我才被准许留了下来。
但现在看来，如果在学校这种地方都会被同学、老师这样对待，我究竟为什么读书？这还是我的出路吗？
被校长掌掴之后，我不能再像以前那样回到家，把自己藏起来。
因为住校，我身体的全部秘密都被迫被公开。
有天晚上我正在寝室里，宿管来查房，一推开门就捂住了鼻子，“什么味道？”话音刚落，所有室友一齐指向我，嫌弃地说：“就是他！”
我的皮肤除了干裂易出血，还会长满鱼鳞状的角质，乍一看就像穿了一层白色的盔甲。
只是这层盔甲不会保护我，只会堵塞我的毛孔，让皮肤无法呼吸。
皮肤没了代谢功能，没法把身体里的汗水排出体外，就会产生一种臭味。
在宿舍同学的抗议下，我从集体寝室被调去了走廊尽头的单人宿舍。
走之前，我从他们口中听见，我身上的味道“像烂猪肉”。
为了盖住这个味道，我买了很多润肤乳、香水香包，每天早上起床都会花上半个小时整理、打扮自己，连带把自己的单人间也打扫得一尘不染。
我心里只剩一个念头：我得活下来，活下来给所有人看看。只要我不放弃，就没人能放弃我。
那个学期末，我是全校唯一一个被评上优秀寝室的男生。
当广播里响起我的名字时，我像一个木头人站在那儿，不敢挪动脚步。偌大的操场上，我的身边没有掌声，同学们喊着我的外号起哄，怪兽，快上去！
颁奖老师在一片讥笑声中拉起我的袖子，把我拽上了领奖台。
这是我的名字第一次被这么响亮地，用正常的语气念出来。
4
我的努力终于有了一些回报。
在课堂上，尽管我的座位总被安排在最角落，但这不妨碍我在下课铃声响起时冲向讲台，趁机跟老师提问。
经过一学期的积累，我的成绩在班里名列前茅，我能感觉到老师和同学也在接纳我。挑选外出实操的学生时，他喊了我的名字。
我学的是电工，实操是必不可少的学习机会，这更加坚定了我一直以来的心愿：靠自己活下去。
高中毕业后，我的第一份工作是同学介绍的，一名工地上的保安。保安队长当着我的面没多说什么，但转头就对我同学一顿臭骂，怪他没有说我的特殊情况。
幸好，在城乡结合部，一位工厂老板接纳了我。他不在意我的样子，说久了就习惯了。
就在我以为自己的生活不会再有大的变化了，好久不联系的中学老师突然给我打来电话。
他偶然在电视上看到我这种病的新闻，说可以治好，叫班里的同学找了相关的网站和病友群，让我赶紧加上聊聊。
那时我根本意识不到，这个群对我的影响会有多大。
群里大概有一千多位鱼鳞病患者，大家每天热切地在里面交流。我们都有相似的痛苦经历。我一空下来，就会认真地把每一条信息看完。
仿佛十多年的抗争终于有了一个出口，这个群对我来说就像第二个家。
看大家在群里交流病情，我也发了自己的照片，一瞬间，几乎所有的留言都在说：你这也太吓人了吧。
我这才意识到，自己可能是这个群里最严重的，也是最能折腾的。
我早习惯用自己身体的变化来划分四季，皮肤开始痒了就是春天；当难忍的疼痒达到顶峰，夏天就来了；
秋风会让我的皮肤变得紧绷，着了温水都会刺痛；冬天，无数细碎的伤口接连不断地从我的身体里长出来，一道连着一道，皮肤就像街上的树皮……
我从小就喜欢水，靠近的时候我会感觉很自由。我的老家在山村里，平日里常见到的只有井水和小河。
后来我努力走出了这片村子，南下到三亚，也去过东边的厦门，西面的青海湖。
只是每次到海边，我待不了几个小时就得离开，一旦空气中的含盐量过多，我的皮肤就会“报警”。
它开裂的速度会变得很快，好像在即将愈合的伤口上撒了一大把盐，如果这个伤口的面积覆盖全身上下，那种感受就等同于开膛破肚。
群里也有几个重症的小伙伴，都说自己已经很久没出门了。他们很惊讶我竟然还有一份工作，竟然还去过海边，还在尝试过上“正常人”的生活。
5
我从病友中了解到一种缓解皮肤状况的办法。
在治疗室里，我见到了一个像鹅蛋一样的巨大容器，那是一个熏蒸箱，我在里面躺了半个小时，不断冒出来的热气把身体都氲湿了。
这是我第一次体会到皮肤出汗是什么感觉。
最后从熏蒸箱出来时，我整个人仿佛被抽干了力气，一时间没法站稳。医生搀扶着我躺下，接了一盆药水，把澡巾浸湿，就开始在我身上搓。
掉落的皮屑像鱼鳞一样，逐渐铺满整张床单。我真正意义上经历了一次“脱胎换骨”。
那天走出诊室，我几乎能感受到空气钻进我的毛孔一寸寸流动，皮肤尽情呼吸的感觉别提有多痛快了。
但这样轻松的状态没持续多久，也许是熏蒸本来的隐患，也许是它本就无法克制住我体内真正的病魔，身体的鳞屑虽然得到了控制，我的皮肤却提前“衰老”了。
它变得没有弹性，皱巴巴的，通红，我的外表看上去就像一个五六十岁的老头。
“你们猜猜他有多少岁了？”
“四十！”同事总拿我的外貌和年龄开玩笑，当时我只有18岁。
做了一年多熏蒸后，我的身体出现了更严重的问题。
年末公司体检时，我的肝功能竟然达到了临床状态，检查的医生一直嘱咐我，少吃油腻的食物。
这之后，只要是带点肥的肉，我连碰也不碰了。
几乎是同一时间，我偶然得知当初给我介绍熏蒸的病友，没能熬过那年夏天。
听群里的病友说，他的皮肤损害得太严重，没有办法排汗，他是被自己积在身体里的汗液活活憋死的。
我愣在那儿，脑子里的一根弦，一下子断了。
他是群里少数和我差不多的重症患者，我们年龄相仿，曾经互相给对方发过鼓励的留言，熏蒸的一系列注意事项也都是他教给我的，但现在他先不在了。
我难免去想自己的结局。
直到一年多以后，我拿到了那张彻底判了我死刑的检查报告：中性脂质沉积病伴鱼鳞病。
我这才意识到，这些年我都被误诊了。
鱼鳞病只是一个伴随的表象，那个躲在我身体里的怪物其实有着更可怕的真面目。
我忍不住去想，那位去世的病友会不会也像我一样，体内藏着一个发病率亿分之一的罕见病魔却不自知？
我改变了我的“终生大计”。
之前我一直想着靠自己活下去，过上正常人的生活就行。我也确实一步步达成了计划，从工厂的保安成功转到一家电气公司当管理人员。
为了学习管理知识，我还考上了重庆大学，拿到了职业资格证书。
但这些在弄清楚这个杀人于无形的罕见病面前，都被我放弃了。
我决定辞去工作，做中性脂质沉积病伴鱼鳞病的科普。既然我是那个被他选中的亿分之一，我有责任和它斗一斗。
我再不想看见一个像我一样经历了万般痛苦的人，在二十多岁的年纪，两眼就花了，膝盖抬不动了，哪怕是搬个东西也需要付出常人十倍的力气——却不知道自己究竟怎么了？
我得尽可能把自己的经历，和以往积累的经验传达出去，在这个病魔毁掉更多人之前。
于是，我报名参加了一个专门针对罕见病和残障群体的协力营。
当时我在协力营分享完自己的故事后，一回头，组里的小伙伴都站在了我的身后，他们都愿意一起来做我这个病的科普。
当天我们小组的目标就定了——“填补我国关于中性脂质沉积病伴鱼鳞病的科普空白”。
6
目标定了，我却失眠了。
什么才是最好的科普方式呢？
我在大脑里构想过一个疾病纪录片，用最明亮的色彩，拍我去过的那些山川河流，也许我还会在镜头里露出一张笑脸。
我想象里的科普不应该只有冷冰冰的知识和患者的痛苦，应该充满力量。
一番考虑后，我决定采用漫画的形式，这对专业性的要求相对低，也比较容易被大众接受。
我开始到处收集关于这个疾病的报道、资料，哪怕只有几行字也不放过。
最后却发现，我能参考的样本和研究对象，就是我和我的身体。
几天以后，我抱着一大堆资料，终于在电脑上敲下了第一行脚本——
“这个宝宝皮肤怎么这么红呀？像个红孩儿一样。”
一个以我自己经历为基础的故事诞生了。
这是我在科普中性脂质沉积病伴鱼鳞病的路上，按下的第一个脚印。
我们小组患肺动脉高压的大姐和低磷性佝偻的妈妈负责给我宣传，那段时间，她们的朋友圈和微信社群几乎被我的故事刷屏了。
还有一位患有小儿麻痹的伙伴把他的公众号“借”给了我，他负责帮我修改故事并发布。
故事脚本在进行，如何找到一个合适的插画师又成了新的问题。
一次，我在QQ群和志愿者交流，偶然提起想做漫画科普的事，想不到群里竟然有人愿意帮忙。
这个群还是我以前为社区开展志愿者活动时建立的，到现在已经拥有一千五百多名志愿者了。这些积累和之前付出的善意，都在我做漫画科普时有了回馈。
找到插画师之后，我们的进度一下子变快了。初版作品出来后，我马上找到我的主治医生和患者朋友，想听听他们的意见。
矛盾却在这时候出现。
主治医生一眼指出了漫画的问题：长篇大论，没有一点趣味性。另一边，患者朋友倒是特别满意，能让大家尽可能多了解关于这个病的信息，比什么都重要。
对于我来说，我在用自己的方式去趟这条没人走的路，现在这个方向的研究是空白，什么好什么不好，只能摸着石头过河。
我综合了大家的意见，一边加紧修改漫画，一边创立了中性脂质沉积病的民间公益组织，那将是我们漫画的第一个展示平台。
目前的初版漫画，等完善后，我希望可以把几幅漫画连成一段视频
7
我的主治医生在整理文献时，又发现了中国另外两例“中性脂质沉积病伴鱼鳞病”的报道。
收到消息时，我心里不知是什么滋味，这是不是意味着我终于不再是这个国家最孤独的那个人了？
这确实给了我很大的安慰，但一想到又有两个小伙伴正在遭受和我一样的痛苦，我的心又沉了下去。
那两例报道的引用率几乎为“0”，我们的前路，依然模糊不清。
如果说有什么愿望是我现在立马就能想到的，我希望自己能再快一点，关于中性脂质沉积病伴鱼鳞病的队列研究能再快一点。
面试罕见病协力营时，面试官曾问我，为什么要来做这事？
坦白说，之前的路我踩了很多坑，之后的路我也没有走过，能走到哪一步，我真不知道。
但有件在鱼鳞病病友群里发生的事一直支撑着我。
一位重症患者曾找到我，说大家一直在用的护肤品改版了，效果大不如前。
我的治疗时间算是所有人中比较长的，就带头跟护肤品的生产厂家沟通，把前后两版的区别一一列举。
我的交涉带动了很多患者站出来，提出自己合理的请求。后来，这种老款护肤品又重新上架销售了。
我的身边站着始终关注临床研究的主治医生，远方还有两个共患难的病友，我知道未来的道路还很长，但我愿意做那个开路的人。
后记
这是我整理的罕见病患者段冬的口述。
中国最早关注罕见病的医生之一，李定国教授曾说——一个罕见病病人，承担了至少9999个健康人的发病贡献，同时也承担了9999个健康人的风险。
只是，把苦难变成责任，不是谁都能做到的。
亿分之一的发病率，本是人类进化历程中出现的自然灾难，但段冬面对、承担、发声，却是自己的选择。
1对100,000,000，这样悬殊的对比，是真正的“孤勇”。段冬说，他始终坚信，罕见病留给他的人生缺口，就是他来到这个世界的责任。
他的存在将成为这一罕见病研究的重要参考，而医学之外，他的故事，也将以更长久的方式影响到更多的人。
林老总的病
怕风，怕水，怕光 怕响， 怕热，怕冷 ，一吹风就感冒 ，一吃凉就拉稀 ，整天郁郁寡欢，大门不出，女色不近，荤腥不碰。
西医叫恐惧性神经官能症，中医归类为少阳病，厥阴病这两大类，直到现代都没有很好的办法治疗。
看得出来 101医术这块肯定没他军事水平好
看着101都感觉心疼
哎 一人之下万人之上的当代韩信，半辈子都被这““怪病”折磨的人不像人鬼不像鬼，这病其实很普遍 基本上20个妇女里面都会有一个 ，只不过症状没林彪这么严重 。
精神症状
1 整天过于紧张，如惊弓之鸟，特别容易受到惊吓
2持续抑郁，情绪低落，什么事情都不想干，不想和人联系 就喜欢一个人关家里
3感觉心有余而力不足，浑身无力，容易疲劳累 ，大脑迟钝，思考问题容易头疼，注意力不容易集中，记忆力减退。
4有厌世感，感觉自己无意义，感觉自己去世身边人会好很多（特别是40到50的妇女）身体经常急剧消瘦，面容苍老。
5情绪特别敏感，所以情绪不稳定 经常突然生气容易爆炸，又突然伤心。
可能伴随以下两到三种身体症状
6心慌 ，心悸，心跳加快，检查身体无器质改变
7呼吸困难 感觉空气吸不够 胸闷 胸痛
8头紧，头痛 ，头晕，感觉脖子到后脑僵硬，身体经常出现某个部位疼痛，检查又没问题 。
9四肢麻木， 疼痛，可能出现手抖。自我感觉手脚怕冷或者手脚发热 。
10 特别容易拉肚子 吃凉的 情绪激动
11容易失眠 多梦 或者是早醒 。容易口干口苦心烦 ，刷牙容易呕吐。
12 女人出现月经不调，带下异常 男人出现阳痿 早泄 不举
1.性格因素：抑郁、焦虑、忧愁型者易患神经官能症；
2.环境因素：精神受刺激 长期精神紧张 、心理压力大、过度脑力活动可能导致本病发作；
3.遗传因素：易患神经官能症的神经类型（抑郁、焦虑、忧愁型）可遗传给后代，增加患病几率；
4.性格：过度忧虑者易发病。
这些原因导致身体植物神经紊乱所以产生各种症状
失眠、熬夜过度劳累、压力过大、长期紧张等可能会诱发神经官能症。
西医的治疗去医院就好了
中医一般用治疗少阳病 厥阴病的思路
柴胡加龙骨牡蛎 柴胡桂枝干姜汤
这两个主要是安神去痰瘀饮 如果情绪抑郁 失眠 波动大 遍身疼痛 胸闷结痛可以用上面两个
桂枝加龙骨牡蛎 桂枝加桂汤
这个主要是心悸 心痛 感觉有窒息感，频死感 男人不举也可
小柴胡加半夏厚朴汤 逍遥散加钩藤 丹栀逍遥散 抑肝散
这个多用于女性 胸闷 心烦 抑郁 不过痰瘀没上面多 这个主气血 郁结
归脾汤 加桂枝 五苓散 小建中汤
这三个补脾胃，一个调心脾 心悸无力 第二个口干口渴，心悸 无力脾第三个无力手脚心发热
酸枣仁汤 炙甘草汤
这两个主打失眠 心阴虚
血府逐瘀汤 桃核承气汤
这个出现身体疼痛刺 ，有刺痛感 胸闷 感觉有石头压着
看看他身边警卫员楚成瑞的回忆
林彪有一个战胜不了的“敌人”，就是他自己身上的病。
自从1938年3月阎锡山的兵给了他一枪后，他这一辈子就没好受过，这一枪不简单，它影响了林彪的一生。
对付战场上的敌人，林彪有的是办法，但对付自己身上的病，他一点招儿也没有。为治病，他去过苏联。国内国外那么多专家，都没有给他治好，最后，他只好自己给自己开处方。一本医书，他从东北带到关内，又从关内带到华中，最后从华中带回北京，都让他给翻烂了。他让警卫员给炼过丹，自己搜集过偏方。听说，在双城他吃了自己开的药，一下子休克了。听说林彪病得最厉害的时候，他难受得拉着警卫员的手叫：“好兄弟，帮帮我吧!”刘亚楼 你来记一下 我作如下部署调整 把我的附子剂量加强五倍
我觉得林彪身体是有病的，有时还很重，也很怪。但他究竟得的是什么病，我说不上来，反正医生每次治疗都有记录，这么大的干部，中央也不会不知道
了解林彪的人都知道，他有失眠这毛病，其实，这病在平型关战役之前他就得上了。那时候，敌强我弱，还要打胜仗，怎么办？歼敌一万自伤八千不行，对他来说，办法也只有一个，那就是累己――累自己的大脑。结果长期下来，用脑过度，神经衰弱，开始失眠，据说打平型关时他都戴上健脑器了。
更糟糕的事还在后头，1938年3月1日凌晨，奉命率115师直属队昼夜西进的林彪，被国民党阎锡山的士兵误击一枪，子弹从前胸进去，后背出来，伤了神经，落下后遗症，以致后来被折磨得生不如死。
最让林彪耗费心力的是解放战争。1945年9月，中央确定“向南防御向北发展”的战略方针，命令林彪率领十万人马抢占东北。这招棋走得英明，但也险呀!
林彪刚到东北，就感到危机四伏。危机之一没有根据地，对于共产党人来说，没有根据地，就失去了人民的支持，就像闯进沙滩里的兔子，早晚都得渴死和饿死。开始打起仗来连抬架的人都没有。听说，那时候黄克诚给中央打电报，说东北我军有遭西路军之危险，好在后来经过艰苦努力，才扭转了败局。
苦熬了三年，东北形势发生了根本的变化，地方我们占了百分之九十七，部队发展到近百万。国民党的人都佩服我们，蒋介石的爱将杜聿明说，林彪的部队从兵力到战略战术、武器装备及战斗力都居全军之冠。
我们开启了顺风船，林彪的失眠症却更厉害了。为了睡好觉，可以说什么办法都用上了。我也看出来了，他自己也很难受，自己看医书，自己配药吃，也不行。听人家说，可能与以前受伤有关系。听人家说，在东北，有一次他吃了自己配的药，半夜发癔症，只穿一只鞋就跑到冰天雪地里去了，警卫员拖都拖不住。辽沈、平津战役期间，他干脆不治了，也没有时间治，更治不好，辽沈决战险呀!那时候，我们善于打野战，但大兵团的正规化攻坚战没有打过，还不占海优势，敌人又可以随时调华北、华东部队参战；另外，驻守东北的国民党军也不是吃素的，蒋介石的五大主力有两个在东北，统帅也都是抗战名将。那是生死关头，搞不好林彪的苦心经营就泡汤了！
从1948年9月到1949年1月，在短短的四个半月的时间里，林彪指挥打了两个大仗――辽沈战役和平津战役，歼灭和改编国民党军队近百万。党中央和毛主席都很高兴。1949年3月31日，毛主席在北平亲自接见了四野师以上的干部。朱德、刘少奇、周恩来等中央首长都参加了接见，听说还会了餐，这可是其他野战军未曾享受到的特别奖赏啊!
不久，林彪又率领四野大军南下。开始仗打得比较顺利，三下五除二就到了武汉。但要消灭有“小诸葛”之称的白崇禧却不容易，白崇禧非常狡猾，林彪三四次想要抓住他，打个大仗，歼灭他，都让他跑掉了。白崇禧的兵也善于跑，他们穿着轻便，装备轻便，善于走田埂小路、水网洼地。有时候你刚发现他，一眨眼的功夫，就像兔子似地，三蹦两蹿跑没影儿了。追不上，抓不着，林彪干着急，更睡不好觉了。一直到衡宝战役，他才松了口气。
随着战事的顺利发展，条件也愈加好起来了，林彪却软了下来。开始是长期失眠，发展到头痛，后来头痛越来越厉害，一痛起来，头直晃，只好用一条小毛巾捂着头使劲揉，揉一揉就好一些。那时常看到他一边走路，一边用手捂着小毛巾揉着头。后来，又不知怎么搞的开始拉肚子，据说是在汉口吃了两个桃子害的。从那时起，林彪对水果就很忌讳了。
1950年初，林彪住在汉口，为了恢复健康，他抓紧了锻炼。开始在住地院子里骑自行车，警卫员要扶着，他不让；警卫员跟着跑，他骑得很快，把警卫员给撂下了。但是这么锻炼，效果仍然不明显，也就算了。为了放松心情，我们还劝他去打过野鸭子，地点是武昌的东湖，我给他开车，给他提枪，给他装子弹。打了野鸭子他也不能吃，都给了大伙房了。打了没几次，身体也没好多少，也就不打了。
后来林彪病情加重，只好请示中央，决定离开前线，返回北京治疗。
林彪病重我改行
1950年9月，林彪去苏联治病和疗养，1951年10月回国。
1953年春天，林彪病情出现反复，旧病没好，又添了新病，住在城里嫌吵闹。6月，搬到了颐和园里的翠云轩。当时，林彪的病已经很重了。我记得当时颐和园的路不好，不适合汽车行走，大家只得用担架把他抬进翠云轩。
这一年是林彪1938年3月负伤以后，病得最厉害的时候，主要是怕冷、怕热、头痛、腰痛、失眠。一天到晚静不下来，需要不断地活动，一到晚上更厉害。他不睡觉，内勤都不可以睡觉，每天照顾他最少要20个小时，几拨服务员都给弄垮了。他烦躁、折腾。服务人员也受不住了，主要是身体挺不住。
林彪病了，不能外出，不用车了，当司机的我也就基本失业了。一天，领导找我，说：“小胖，你别开车了，现在几个内勤累得实在不行，看来只好让你上了。”于是我就改行做了内勤。
我那时候年轻，身体好，对林彪也有感情，做内勤尽心尽力，一天二十几个小时我都守着躺在床上的林彪。那时的林彪已病到极点了。他脸色惨白，瘦得皮包骨，连说句话的劲都没有，一天到晚只能躺着，那个痛苦的样子，我看着也难受，他也特想动一动，可是不能坐也不能走，咋办呢？我抖他的手，抖他的胳膊，他就舒服些。
林彪平时很少说话，现在病了，说话就更少了，有时候一天也不说一句话。不睡的时候，就怔怔地睁着眼睛，像是在想事；心情好的时候，也与我说几句话。
他住的房间是一间老屋子，里面有不少用木料打的隔墙，上面还有雕画和漆画。可是，那种木料好像是樟木，有异香味，林彪受不了，只好请人把这些木隔墙拆掉了。屋子大了就显得冷，又不能烧火炉，我只好加了一个电热棍，就是在一根瓷棍上缠了根电热丝，通电就红，散点热。
因为怕光，他的房间里挂了三层窗帘，人一进，好像进了山洞，眼睛好一阵都适应不了。白天进去我都要打手电筒，他见了还嫌手电筒光太强，我还要把手电筒用布蒙上。老不见阳光不通风，睡的被褥又换得不勤床铺就潮，我就弄了两套被褥，每天给他晒一套，后来又增加到三套，轮着晒，每天换。如果遇上阴天，就放在炉子上烤。这样一来，情况真不一样，他感觉舒服多了，对我说，小胖，还是你好，怎么把被子弄干了？
最苦的就算是我为了给林彪治病，除了常有专家会诊什么的，他身边还有一个医疗小组，北京医院的周院长，一个护士，还有就是我。我管生活，周院长负责检查，护士负责打针。
最苦的就算我了。那时林彪吃饭、拉屎都在床上，怕的东西就更多了。不仅怕光，还怕水、怕风。为了这个“风”，我挨过他两次批。一次，他对我说，以后你离我远一点。我问，我怎么了？他说，你走得太快，你有风。
当时，他的女儿豆豆正在上小学，来看他。由于当时总是在黑屋子里，见不到光，死静死静的，没有一点儿生气，小女儿要来，林彪当然很高兴，他拉着豆豆的手直喊：“豆豆，豆豆。”豆豆要给父亲跳个藏族舞蹈，因为怕风，豆豆只好隔着窗户，在门外为林彪表演了一回。
林彪无论在什么地方，夏天是不挂蚊帐的，他说是嫌憋得慌。可是，在颐和园那个地方，到处都是水和草，睡觉哪能不挂蚊帐呢？没有办法，只能给他打蚊子。打蚊子又不能带风，我就想了一个办法，在长竹竿上用毛巾捆个团子，用它一个一个地把蚊子捅死在墙上。
因为怕光，林彪的房间里面没有灯，只有个台灯是为了看体温表用的。灯上面盖了好几层布，只留一道缝。因为他怕冷又怕热，晚上睡觉要换三次被才能保持温度的平衡。开始睡时，只盖被罩；半夜时，要换毛巾被；早晨五六点，要换毛毯。换的时候相当麻烦，不能冻着他，先把要换的东西卷成卷，放在他的脖子下，然后，一点一点地往下撤盖在身上的东西，撤一点，放一点，直到撤下原来的，放完新换的。每晚他要解两次小便，一般是九点左右一次，凌晨一点左右一次，也是在床上，仍然不能冻着他。这样折腾一夜，我最多只能睡两三个小时，直到他早上吃完早饭，我才能再睡一会儿。不过，不到两个小时，他又有事儿来了。
一个人再有权力、再能干，一旦病倒在床上，他只能受人摆布。别看在战场上林彪是百万大军的统帅，也是我的统帅，但在床上我是他的统帅。自从我做了他的内勤，他谁也不要了，只要我。那时，他可听我的话了，就像个小孩子一样，让他干什么，他就干什么；让他怎么干，他就怎么干。就说洗澡吧，谁人说都不行，只有我跟他说，他才肯，只是他总反复交代，可别感冒了，可别感冒了。我也怕他感冒，就是用湿毛巾给他擦擦，他不洗手，手上皲皮老厚，我就慢慢地给他搓。
当时，据我跟医生接触，给他吃的药大都是稳定神经的，我也发现他神经兮兮的。
他对自己的体温很在意，因为体温总是比常人要高一些，总是在三十七度以上。每次试表他都要问，一旦知道体温仍然未降，他就显得很不安。周院长给他解释，这不是毛病，也没用。我也跟他说，你这么老躺着，心急火燎，哪能不燥？肯定比别人要高点儿嘛!他也不听，老是耿耿于怀。后来，我们都懒得跟他较真了。
说起来也是一闪念，那天，我突然想了一个好办法，就找到周院长，周院长问什么办法？我说，他相信我，我就用两个表，一个表是死的，就定它个三十六度，另一个表是真的，在试表时，我一边看表一边把真表换成假表，不给他看真表，骗他。周院长说，这能行吗？我说，试试吧，他要求那么高，一定要把体温降到三十六度，谁也没这个本事，反正屋里面黑洞洞的，他自己也看不清。
不久，我就试了一回。把表定在三十六度六，成功了，不过他有些纳闷，一个劲地问：怎么降得这么快？我一听，坏了，“降”得太快他受不了。第二天就把假表的温度改成了三十六度八。
就这么一直骗了他一个多月，还真管用，他精神好多了。周院长也挺高兴，说，小胖，你真行。
林彪那里一直把体温看得比命重，一旦体温“降”了下来，他也轻松了。一天，他对我说，小胖，我想起来坐坐。我扶他起来的时候，一看他，吓了我一跳，他躺着的时候，由于屋子里太黑，胡子看不出有多长，一坐起来，胡子一搭拉，竟有半尺多长，我一见就怔了。他见我发怔，就问，怎么了？我说，你的胡子……要不要把它刮了。他摸了摸，说，不行，刮了太凉。我说，那就铰一铰。他答应了，后来就把他的长胡子用剪刀铰了铰。
总理同意搭个棚子 在林彪生病的日子里，来看林彪的首长挺多。
来得最勤的要数周恩来，总理对我们这些服务人员都很熟，态度也很和气，见我就问，小胖，林总近来怎么样？每当这时，我都要把近期林彪的情况向总理汇报一下。
在林彪身体稍有些好转的时候，总理又来了，我向总理建议，能不能在林彪的房间外搭个棚子，让林彪出来晒晒太阳。总理说，行啊。很快，总理就安排人来按我的要求搭了个小棚子。
这个棚子是封闭的，但是三面的帘子都是活的，可以随时卷起或放下。我就开始动员林彪出门见见阳光。在这之前，我已经慢慢把盖台灯布的缝隙开大，再后就把灯上的布拿掉了，又把门开了个缝。反正，慢慢让他适应吧。人总不能永远不见光吧。林彪听说要出门，坚决不同意。我就说，我先背你出去，你试试。后来他勉强答应了。我就在棚子里放了一把藤椅，再把他背出来，坐了一会儿，又把他背回去，慢慢他也就适应了。后来就不让我背了，只让人扶着走出来就行了。
由于活动多了，身体机能慢慢恢复，其他方面也就慢慢好起来了。比如说吃饭，原先他只能吃青皮鸭蛋，不能吃黄，只吃青。如果吃馒头，最多吃两个小馒头，没有一两重，一切四半，放在白开水里泡湿，再吃那见不到水的“囊馒头”，以至能吃肉末和菜做的小丸子了。
颠他……
林彪那时还有一个毛病总也治不好，也挺让我发愁的，就是总要让人抖他的手、胳膊。
我跟他多年，对他的生活习性很熟悉。据我长期观察，打仗时，他一坐车，精神头就来了。而且，别看他在床上睡不好，在车上有时他睡得还挺香。有一次他难受得又让我抖他的手，抖了他的手，又抖胳膊，还不行，硬让我抖他的肩，我不敢，他还不高兴，逼得我又想了一个办法，弄个车，颠他!他不是要震动吗？全身震不更好吗？
现在有人说，是林彪让人开车颠他，那是后来，当时“颠车”是我先“发明”的，也是逼出来的。那时，由于在颐和园里实在潮得不行，我们已搬到了离香山不远的遗光寺。
我先弄个中型卡车，在后面做了个帆布棚子，两边各有一个小窗户，屁股开两扇门，就像现在的大屁股北京吉普一样。秘书们看我一阵折腾,直问，小胖，你想干什么？我说，首长不是要震动吗？外边的路不平，开车颠他。秘书说，这能行吗？叶群也来问，我解释了一下，她说，你看着办吧。
弄完了，我就去动员林彪，说出去颠颠，可能舒服些。他不干，坚决不坐。我就说，你先坐坐试试，不行咱就不坐了。他很听我的，最后让我说通了，对我说，好吧，试试，就交给你了。
我让警卫员搬上去一把藤椅，让警卫员也弄个凳子上去坐，扶着林彪。安顿好了，我就开车从厢红旗一气跑到了香山，又开了回来。那时，从厢红旗到香山都是石子路，路面坑坑洼洼的，车在上面跑，就跟摇煤球似的。回来一问，林彪感觉不错。第二天又颠，每天颠一趟。一直颠了不少日子，他的精神真的好了不少，后来竟能够自己在院子里面慢慢转圈了。
这个病例和故事告诉我们三个道理
别穿军大衣 带武士刀 骑高头大马
别乱抓中药
得娶一个好老婆
从医这么多年，我也只见过一个，肺里长白色「渣子」的病人。
来我们院之前，他去过几个大医院，却全都遭到了拒绝。
因为他的肺马上就要被白色「渣子」像水泥糊墙一样——糊上、砌住、填满了；
谁都不知道他的下一口气，会在什么时候喘不上来。
三个月前的某一天，我端坐在医院办公室里，大脑一片混乱，焦灼地等待着。
整整一小时过去了，两位律师终于如约而至。
此时，在我的面前出现了一份「手术生死状」——一份薄薄的文件，上面列举了十几项这场手术可能出现的后果，任何一项都意味着患者有直接死亡的危险。
「生死状」以一句冰冷的文字收尾：医生已详细告知所有风险。
下面就是勾选「同意」或者「拒绝」，以及签字的地方。
在外科，医生和病患签订「生死状」已经是家常便饭，甚至还有医务处人员在场全程录像，除了提醒病患外，这也是医生在面对不得不做的高危手术时，最后一道保护自己的措施。
而作为内科医生的我，在内科工作十一年，做过的手术并不多，更没有接手过高风险手术，看着眼前的这份「生死状」，不免茫然失措。
两位律师郑重地告知我：「如果你敢接下这场手术，就请把名字签在『同意』栏上；如果病患和家属愿意你来做这场手术，也是签在『同意』栏上。」
作为律师的他们会以第三方的身份见证整个过程。
两位律师的身后是要签署这份「生死状」的另一位主角——病患谭朋朋。
此刻，他正坐在轮椅上，脸上紧扣着吸氧面罩，旁边放着一个氧气瓶，家属则站在他的身后。
朋朋慢慢抬起手，接过这份「生死状」。
我突然有些担心，以往，不少病人读到风险告知后会被直接吓走，更何况是身患严重疾病，不得不做出艰难选择的朋朋。
但显然朋朋是个例外。
他没有提出任何问题，直接就在「生死状」上签名了。
放下笔后他依然缄默无语，戴着吸氧面罩坐在轮椅上，直视着我。
气氛一时间凝滞了，他的吸氧面罩里面蒸腾起一阵阵白雾。
「有什么要问的吗？」我觉得生死大事还是谨慎些好。
朋朋的爱人拿起同意书想让一旁的父母看看，但朋朋却抢先说：「不用看了。」
他的声音透过面罩，短促而沉闷——呼吸，对他来说太重要了。
他的爱人与父母都签下了名字，现在「生死状」上的「同意」栏只剩一个空格，那是留给我的。
我拿起笔，郑重地签下名字，众人一言不发，四周安静得只剩笔尖落在纸上的摩擦声。
那一刻我突然意识到，要动真格的了。
朋朋，这个看似冷静的男人，必须时刻把自己扣在吸氧面罩里。
透明的吸氧面罩内部不断升腾起来的白雾来自他的口腔、气管、胸腔，来自他的被侵蚀殆尽的双肺。
他那本应通透呼吸的双肺，不知从哪天起长出了一种罕见的白色「渣子」。
然后，「渣子」的数量越来越多，面积越来越大，像蚂蚁要占领食物，像水流要淹没河床。
他的肺马上就要被白色「渣子」像水泥糊墙一样糊上、砌住、填满了。
朋朋根本脱不开氧气瓶，自由呼吸在很久以前就是不可能的事了，甚至连去距离病床 10 米之外的洗手间都变成了一种奢望。
面罩中的那些白色雾珠是如此晶莹、鲜活，更是如此宝贵、稀缺。
朋朋的每一口「呼」都极其费劲，因为呼不出什么东西；朋朋的每一口「吸」都更加费劲，因为吸不进去什么东西。
朋朋说：「我有力气，但怎么吸都吸不了气。」
他只能眼睁睁地看着那些白雾日益稀少，看着自己日益虚弱，慢慢垮下去，在空气中被活埋，最终窒息而死。
不能「洗肺」吗？理论上可以。
往肺里面灌生理盐水，像大浪淘沙，把「渣子」冲出来，这种手术就是俗称的「洗肺」，这也正是朋朋现在强烈盼望我帮助他做的手术。
但没有医院和医生敢接下这项手术。
因为就朋朋现在的情况来说，「洗肺」后那些白色「渣子」依然会卷土重来，甚至加速蔓延，朋朋可能还没靠自己呼吸到一口空气，就倒在手术台上了，因为他的肺功能已经衰竭了。
早在同事找到我之前，全科所有医生曾重点研究过朋朋的手术。
专家教授们慎重地讨论了很久，难得意见一致：风险太大，不建议手术。
这几乎是板上钉钉的结论了。
教授们的担心是有道理的。
虽然在全国权威医院排行榜里我们医院历年来都蝉联综合排名第一，很多罕见病患者会慕名而来，可朋朋患的这种罕见病，却是迄今为止我们见过的唯一一例。
这是罕见病中的罕见病——肺泡蛋白沉积症。
不断自我复制生长，无法彻底根除的白色「渣子」其实是肺泡蛋白沉积物。
如果说患罕见病的概率是百万分之一，那么朋朋的状况罕见到几乎根本无法统计。
「洗肺」，手术风险极高，仅仅有可能实现自由呼吸，但很快又会面临白色「渣子」的进攻、占领，然后死去；不洗，就只能戴着面罩，看着白雾日渐稀少，其实也是在等待死亡。
朋朋曾经辗转过全国几家大医院，毫无悬念地遭到了一次又一次拒绝。
理由很简单，第一，手术风险实在太大；第二，「全国最好的医院都不给你『洗肺』，我们就更不可能做了」。
没有人想到，四个月后，朋朋再次出现在我们医院的大门口，并找到我。
那天他说话非常困难，但异常坚决。
他说：「我只想好好吸一口气。」
手术前，我来到急诊室，在患者中寻找朋朋的身影。
「这里，在这里。」
不远处传来此起彼伏的招呼声。
我看见理着平头、一张圆脸的朋朋坐在狭小的病床上，说不出话，但正竭力冲我招手，环绕四周的家人大声呼唤着我。
环境太嘈杂，没办法细聊，我就问了一个问题：「想好了吗？」
朋朋没有丝毫犹豫：「想好了，付出任何代价都愿意。」
没有痛苦地呼吸一口新鲜空气就是他最大的心愿，但代价呢？
很久以后，偶然翻看他的微信朋友圈，我才知道当他得知我愿意帮他完成这个心愿时，心情有多雀跃。
当时我让他先躺下休息，朋朋艰难地说很久没躺下过了，躺着更喘不上气。
我找了一个安静的角落，跟他的爱人和父母谈了很久，再次告知手术风险：如果一定要进行手术，最坏的结果是连手术台都下不来。
父母最先流泪了。
「孩子生病这几年过得实在太难了，现在就剩下最后一个要求了，无论如何都要实现。我们劝不住。」
两位老人一看就是朴实的农民，他们的乡音很重，怕我听不懂，用不标准的普通话努力地说。
「如果下不来手术台，朋朋因为处在麻醉状态，死亡的瞬间是不会受罪的，」我没有过多强调自己需要承担的风险，只是反复地告诉他们，「但家人只能在外面等着，连他活着的最后一面都见不到。」
「开弓没有回头箭，」朋朋的爱人很瘦弱，但却是最冷静最坚定的那一个，「之前全家开过会，已经想好了，都支持他的决定，无论什么后果都接受。」
我远远地看了一眼朋朋，他坐在床边，正在往我们的方向张望。
我没有叮嘱他再好好想想，因为他此时看向我的眼神，如同写着四个大字：破釜沉舟。
我冲着朋朋挥了挥手，转身离开了。
第二天大清早，朋朋全家人找到我，他们昨晚一夜没睡，最终做出了同意手术的决定。
朋朋对我说，他已经交代好了后事，包括财产分配……
手术前一天，临近下班时，朋朋的爱人再次找到我。
我以为手术还有什么没交代清楚的细节，甚至他们的想法有什么变化，没想到她告诉我，朋朋要捐献器官。
朋朋说自己才 30 多岁，万一在手术台上死去，那些有用的器官还可以再帮助其他人。
她说朋朋说服了每一个家庭成员，只有奶奶坚决不同意。
奶奶说自己的孙子连一把骨灰都不留下，就一点念想都没有了。
我专门找了一趟朋朋，安慰他说：「这个手术在我们医院目前还没有死亡的先例。
无论如何，我都会尽最大努力让你平安下手术台。」
「洗肺」手术我做过很多次，但是这次格外不同。
为此，我通过私人关系，请来了资深麻醉师。
另外，我的查房教授是呼吸危重症方面的专家，那位当初帮朋朋跟我取得联系的同事，是研究呼吸罕见病尤其是肺泡蛋白沉积症的教授，他们都答应来手术室坐镇。
这是我能请来的最强阵容了。
那天早晨，朋朋的亲弟弟也从老家赶过来了，一家人来到手术室门口。
我让他们放心，还顺带指了指天花板：「有事会通过那个喇叭叫你们。」
其实手术室外，没有消息，就是好消息。
很快，手术台上，平躺，麻醉，气管插管，术前准备工作有条不紊地进行着。
麻醉之前我握住朋朋的手告诉他：「等听到有人喊『睁眼睛』的时候，你努力睁开眼睛，就又能看到我了。」
他因为紧张而呼吸急促，紧紧抓着吸氧面罩大口喘气，一句话都说不出来。
白雾持续升腾。
「洗肺」跟外科手术不一样，不需要动刀见血，而是往病人肺里灌入无菌的生理盐水，再让水流出来，顺势把填充在肺里的「渣子」带出来。
但是，「洗肺」的难度在于灌进去和流出来的水量都必须精准控制，还要时刻密切注视监护仪上的各种指标。
朋朋很快就进入了麻醉状态，生理盐水开始流进朋朋的肺部。
我们先洗的是左肺，所以，左肺现在是不通气的，只能依靠右肺通气呼吸，也就是说，我们把氧气只送到右肺，而把水灌进左肺清洗。
朋朋手术的高风险在于双肺功能极差，手术中又始终只能依靠一半的肺来呼吸，还要不停地往另一半肺里灌水，再将水导流出来。
进出的水量完全靠人工，也就是我来控制。
一般一次性灌入 500 毫升，约等于一瓶矿泉水的量，如果顺利的话，也会达到 1000 毫升。
我慢慢操控，让水流缓缓流进朋朋的身体中，流进那个布满白色「渣子」的地方。
我们灌进去 500 毫升，至少也要放出来 300～350 毫升，否则水留在肺里出不来是很危险的，必须寻找原因。
而原因可能有很多，比如气管插管的位置不合适，水就可能误流到另一侧肺里。
没有多久，「水流」从朋朋的肺里出来了！
一开始洗出的「渣子」很多，所以流出来的根本不能叫水，而是像豆浆一样黏稠的液体，呈乳黄色。
随着肺被清洗得越来越干净，「渣子」越来越少，水也越来越清了，这说明肺洗干净了。
每洗一侧肺大约需要一万毫升水，大概二十瓶矿泉水的量。
其实整个过程非常枯燥，但每次冲洗出来一点点「渣子」，就说明生存下来的机会又多了一点点。
水依然顺利地流进流出。
躺着的朋朋其实是一名血站护士，是我的同行。
第一次见面的时候，我原本以为他一定会问我，为什么所有的不幸都发生在自己一个人身上。
我害怕被问到这种问题，甚至专门打了草稿，准备把所有的一切都归咎于命运。
比如：你已经做得很棒了，只是人生有的时候就是这样，不得不认命……
然而朋朋没有提问，他只是一再地感谢我。
他说自己确实很绝望，因为「空有一身力气，却使不上劲」，现在一心想要「洗肺」，就是想使出这最后一把劲。
我其实不太能理解这种执念，为了「争一口气」，可能要付出生命的代价，值得吗？况且「洗肺」手术并不能从根本上解决朋朋的问题，即使一切顺利，月余过后，肺部又会被白色「渣子」重新填满。
「我一直在被动地承受命运的安排，自己完全无能为力。现在生活中再没有什么可争取的了，能争的就是这口气。一个月的自由呼吸，值了。」
他对我说。
很久以后，直到冷静下来，我才意识到自己接下这项罕见病手术有多冒险。
也是这次谈话后，我思考了很久，既然帮他的决心已定，我打算独自承担风险。
几小时过得很慢，好在到目前为止，朋朋的「洗肺」手术进行得很顺利。
洗完一侧的肺以后，已经到了午饭时间，教授说有他盯着，让我先去食堂。
我匆匆吃完午饭，突然想到朋朋的家人还在提心吊胆地等待着，虽说没有消息就是好消息，但我还是拿出手机给他的爱人发了一条微信：「目前一切都很顺利，不用担心。」
没想到，这句一切顺利还是说早了。
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